Drodzy Rodzice !

Od miesięcy, a może już nawet od lat niepokoiło Was trudne do wyjaśnienia zachowanie Waszego dziecka: krzyczało i nic nie było w stanie je uspokoić lub spało zadziwiająco dużo, leżąc w swoim łóżeczku i nie okazując żadnego zainteresowania swoim otoczeniem. Opiekowaliście się nim tak jak należy się opiekować każdym małym dzieckiem: przytulaliście, próbowaliście się z nim bawić i śmiać się do niego, ale ono nie reagowało. Podczas kolejnych badań kontrolnych, kiedy pytaliście się o radę dowiadywaliście się, że Wasze dziecko fizycznie jest zdrowe i że jeszcze się rozwinie. Ale postępy nie następowały, a dziwne zachowania nasilały się coraz bardziej. Zaniepokojeni pytaliście się, dlaczego Wasze dziecko nie rozwija się tak jak inne dzieci. Aż w końcu dowiedzieliście się, że Wasze dziecko cierpi na głębokie zaburzenie rozwojowe, a zaburzeniem tym jest autyzm wczesnodziecięcy. Z jednej strony przyniosło Wam to ulgę, bo dowiedzieliście się, że nie robiliście nic źle z drugiej strony diagnoza „głębokie zaburzenie rozwojowe" trafiła Was bardzo mocno i pytaliście się „Dlaczego to właśnie dotknęło moje dziecko?" Najczęściej pojęcie „autyzm" w pierwszym momencie nie wiele Wam mówiło. Prawdopodobnie nie słyszeliście wcześniej o czymś takim, byliście bezsilni.Nie tylko Wy tak to przeżyliście. My też mamy za sobą podobne doświadczenia. Utworzyliśmy stowarzyszenie, aby wzajemnie sobie pomagać i wspierać się. Wprawdzie nie może Was nikt uwolnić od zmartwienia, które teraz odczuwacie, ale możecie je podzielić z innymi, tymi którzy drogę, która leży przed Wami już przeszli.Chcemy Wam dodać sił w przyjęciu tego wyzwania losu.

Czym jest autyzm ? Co oznacza autyzm ?

Przypuszczalnie słowo autyzm, gdy zetknęliście się z nim po raz pierwszy nie wiele Wam powiedziało. Pewnie kartkowaliście encyklopedię lub jakiś inny leksykon i tam przeczytaliście : autyzm - dziecięcy zaburzenie rozwojowe zachowania z pełną lub daleko idącą niezdolnością do nawiązywania kontaktów uczuciowych z ludźmi, wycofanie się do siebie - izolacja od otoczenia. Jeśli porównać tą definicję z rodzajami zachowań Waszego dziecka wyda się Wam ona oschła i właściwie nie wystarczająca. Trzeba więc wyjaśnić, że samo słowo autyzm nie jest właściwie pełną diagnozą, opisuje tylko pewne zaburzone zachowanie. Diagnoza „autystyczny syndrom lub autyzm wczesnodziecięcy" określa znacznie więcej.

Symptomy autyzmu oraz wyjaśnienie przyczyn ich występowania.

Dzieci autystyczne demonstrują szereg szczególnych zachowań, które różnią je od zdrowych dzieci oraz od dzieci z innymi zaburzeniami rozwoju. Pewną część istotnych dla zdiagnozowania dziecka autystycznego rodzajów zachowań zapewne już zaobserwowaliście u Waszego dziecka, inne symptomy może go nie dotyczą.

Dziecko autystyczne często zachowuje się jakby nie słyszało, zamyka się i izoluje od rodziców i rodziny, reaguje lękiem na jakiekolwiek zmiany otoczenia czy nowe sytuacje, ma problemy ze spożywaniem stałego pokarmu, nie mówi lub mówi w osobliwy sposób udziwnionym językiem, unika kontaktu wzrokowego, bawi się zabawkami inaczej niż zdrowe dzieci poruszając nimi przed oczami w tą i z powrotem, wykazuje upodobania do dziwnych, stale powtarzających się ruchów ciała - stereotypów jak: poruszanie rękami przed oczami, bujanie lub kołysanie całym ciałem, chodzenie na palcach itp. Listę tą można by jeszcze długo kontynuować zanim wszystkie występujące w autyźmie wczesnodziecięcym symptomy zostały by wyliczone. Każde dziecko autystyczne dysponuje własnym repertuarem stereotypów i osobliwości co do sposobu zachowania.

Jak można wyjaśnić te dziwne zachowania ?

Autyzm wczesnodziecięcy jest najczęściej określany jako następstwo występującego u dziecka zaburzenia postrzegania zmysłowego i jego przetwarzania. Oznacza to, że narządy zmysłów są nie uszkodzone, Wasze dziecko może widzieć, słyszeć, wąchać, smakować i czuć, ale przebieg procesów w mózgu tzn. odbiór, poznanie, przekazanie i przetwarzanie różnych bodźców zmysłowych jest zaburzone.

Dlatego Wasze dziecko wiele bodźców, informacji które napotyka w swoim otoczeniu nie może zrozumieć. W efekcie odbiera swoje otoczenie jako chaos, którego pragnąc uniknąć - izoluje się, zamyka się w sobie, tworząc własny świat z jego własnymi stereotypami. Przy tego rodzaju zaburzeniu funkcji zmysłów nie może dojść do prawidłowej integracji spostrzegania i działania. Prowadzi to do pełnego zaburzenia rozwoju osobowości i nieprawidłowości przede wszystkim w dziedzinie komunikowania, nawiązywania kontaktów społecznych, rozwoju funkcji poznawczych i mowy, w zachowaniach.

Czasami jednakże dzieci autystyczne osiągają zaskakujące rezultaty w niektórych dziedzinach, pokazują zadziwiające uzdolnienia w malowaniu, muzyce, matematyce, technice, które z powodzeniem rozwijają dalej. Mówi się w takich wypadkach o tzw. „ wyspach uzdolnień „ . U wielu dzieci autystycznych syndrom ten jest jednakże związany z wtórnym opóźnieniem umysłowym, w gruncie jest ono jednakże niezależne od inteligencji dziecka.

Spróbujmy odpowiedzieć na pytanie jakie są przyczyny autyzmu ?

Dotychczasowe badania nie wykazały jednoznacznej przyczyny autyzmu. Prawdopodobnie może być ich wiele. Autyzm kryje nadal w sobie wiele tajemnic. Teoretyczne wyjaśnienie autyzmu sięga od przyczyn organicznych uszkodzeń mózgu poprzez przyczyny metaboliczne, biochemiczne oraz związane z genetyką i dziedziczeniem, aż do przyczyn psychogennych. O.u.n. mogą wystąpić w wyniku występujących podczas porodu defektów. Jedno jest jednakże pewne, rodzice dzieci autystycznych nie są winni zaburzenia swoich dzieci. Zrozumiałe jest, że przy wymienionych już wyżej problemach w zachowaniu dziecka autystycznego, jego wychowanie staje się niezmiernie trudne, a z niewiedzy, brakującego doświadczenia, złych porad, błędy w opiece będą popełniane, nie mogą jednak one obciążyć rodziców. Błędy popełniają przecież także rodzice dzieci zdrowych. Dlatego nie pozwólcie wzbudzać w sobie poczucia winy, ale domagajcie się od specjalistów koniecznego wsparcia. Takie i inne zdarzenia, które rodzice dzieci autystycznych na co dzień przeżywają, wpływają w sposób naturalny i oczywisty na życie całej rodziny. Z jednej strony kochamy bardzo nasze chore dziecko, chcemy wszystko zrobić aby mu pomóc, a z drugiej strony jesteście stale narażeni na trudne i stresujące sytuacje, krytykę oraz podważanie skuteczności stosowanych przez Was metod wychowawczych. Tu szczególnie matki - jako sprawujące w większej części opiekę nad swym dzieckiem narażone są stale na krytykę i dezaprobatę otoczenia. Z własnego doświadczenia wiemy, jak ważne w takiej sytuacji jest móc wymienić swoje doświadczenia z innymi rodzicami, którzy mają podobne problemy. Spróbujcie skontaktować się z rodzicami zrzeszonymi w stowarzyszeniu. Poczujecie, że nie jesteście sami ze swoimi problemami i troskami może dać Wam to duże wsparcie, wyrobić pewność siebie, czasami zmienić także własny punkt widzenia. Stwierdzicie później, że wychowanie dziecka autystycznego nie jest tylko ogromnym wysiłkiem, a oznacza także radość i szczęście „ wtedy, gdy Wasze dziecko odkryje mowę, wypowiadając pierwsze słowa, po raz pierwszy naprawdę się do Was przytuli, po raz pierwszy pojedzie samo autobusem lub tramwajem". Bądźcie dumni z indywidualnych postępów Waszego dziecka, świętujcie Wasze małe codzienne radości z całą rodziną. Prawie zawsze ciąży niepełnosprawność dziecka na partnerstwie rodziców, często stosunki te są poddane trudnym próbom. Autyzm jest także wyzwaniem dla obu stron, które gdy zostanie podjęte, stwarza możliwość rozwoju i powstania nowej, trwalszej jakości związku. Nie wstydźcie się szukać pomocy u innych ludzi, aby przezwyciężyć swoje codzienne trudności i rozwijać nowe perspektywy. Obok zinstytucjalizowanych form pomocy, znajdziecie zawsze partnera do rozmowy w naszym stowarzyszeniu, które z uwagą zechce, wysłuchać Waszych trosk. Autystyczne zaburzenie Waszego dziecka będzie wywierało wpływ nie tylko na Wasze partnerstwo, ale również na Wasze pozostałe dzieci. W tej sytuacji dla rodziców zaspakajanie w sposób wystarczający potrzeb każdego dziecka nie jest sprawą prostą. Próbujcie zaburzenie Waszego dziecka nie stawiać w centrum Waszego życia rodzinnego, tak jakby wszystko inne było mniej ważne. Rozmawiajcie z Waszymi zdrowymi dziećmi o tych specyficznych problemach, które ma ich autystyczny brat czy siostra, spróbujcie im wyjaśnić na czym polega zaburzenie autystyczne. Starajcie się o ich zrozumienie, jednakże przy tym nie żądajcie za wiele. Zachowujcie się naturalnie w stosunku do Waszego autystycznego dziecka, pokażcie że jest Wasze wszystkim na zewnątrz.

Waszym zdrowym dzieciom dodajcie sił, tak aby zdołały wspierać swojego autystycznego brata lub siostrę, występować w ich obronie, jeśli stanie się to konieczne. Doprowadźcie do tego, że będą oni traktować swego autystycznego brata lub siostrę tak jak innych członków rodziny: serdecznie, życzliwie , czule. Pozwólcie im także na uzewnętrznienie swoich uczuć takich jak smutek, złość, zazdrość i poświęcajcie swoim zdrowym dzieciom systematycznie dodatkową porcję czasu i uwagi.

Może doświadczyliście już i tego, że krewni lub przyjaciele okazują bardzo niewielkie zrozumienie dla Waszych problemów i mniej lub bardziej otwarcie dają Wam do zrozumienia, że nie jesteście prawdopodobnie po prostu w stanie należycie wychować dziecka. Nie pozwólcie im na utwierdzanie się w takim przekonaniu ale starajcie się także tu wyjaśnić problem dziecka autystycznego, może przy pomocy innych rodziców lub specjalistów. Im bardziej otwarcie będziecie się odnosić do zaburzenia swojego dziecka, im bardziej naturalne staną się sytuacje dla wszystkich, im wyraźniej będziesz stać u boku swojego dziecka i im mocniej akcentować, że pragniecie zrozumienia a nie fałszywego współczucia, tym większa jest szansa, że Wasze kontakty z rodziną i przyjaciółmi pozostaną stabilne. Należy do tego naturalnie podtrzymywanie udziału w życiu innych, a nie odsuwanie się od wspólnych zamierzeń.

Będziecie niejednokrotnie dochodzić do konfrontacji z otoczeniem, które za niezwykłe zachowania Waszego dziecka będzie chciało uczynić Was odpowiedzialnymi. Nawet jeśli czasami jest to trudne, próbujcie także wtedy informować rzeczowo o autyźmie. Zapytajcie innych rodziców jak radzą sobie w takich sytuacjach, w jaki sposób w krótkiej i jasnej formie opisać problem. Miejcie siłę i odwagę czasami innym ludziom wytknąć ich nietolerancję.

Wyjaśnienie opinii publicznej czym jest autyzm, jest pracą trudną i mozolną, tym bardziej że dotychczas tak niewiele się o nim mówiło.

Nasze stowarzyszenie próbuje od kilku lat wykorzystując także środki masowego przekazu przybliżyć społeczeństwu problem autyzmu, osób autystycznych i ich rodzin oraz wnieść zmiany w postaci akceptacji i zrozumienia.

Jednakże bez gotowości i chęci każdego z nas, rodziców dzieci z autyzmem do wzięcia udziału w tym procesie uświadamiającym, będziemy zapewne musieli jeszcze długo czekać na odpowiednie postępy.